Blogberichten

Wat als het even niet meer gaat

Lang geleden dat ik een blog heb geplaatst. Het is wel weer tijd om van mij te laten horen.

Hoe gaat het? 

De laatste tijd is alles wat ik onderneem heel zwaar. Even naar de winkel is bijvoorbeeld al een hele opgave. Ik merk gewoon dat mijn lichaam ontzettend tegenwerkt. Ik zit gewoon niet lekker in mijn lichaam. Is dat een slecht teken? Ik weet het niet. Aantal week geleden was ik weer voor het eerst in vier jaar weer aan het voetballen. Voor mijn gevoel ging dat zo ontzettend goed. Wanneer ik daar nu al aan denk zie ik er tegenop. Dat staat de komende tijd ook op een laag pitje. Ik wil eerst keuzes maken. 

Het klinkt allemaal zo leuk. Schoon verklaard van Kanker. En dan? Dan komt pas het echte herstel. Een herstel waar ik nu al jaren in zit. Een herstel waar maar geen einde aan lijkt te komen. Soms heb ik dagen dat ik denk van nu gaat het de goede kant op en dan gebeurt er wel weer iets waardoor het gewoon zo zwaar is. 

Operatie? 

Veel aan het nadenken. Operatie wel of niet doen? Wat gaat het mij opleveren? Kan ik weer zo’n lange herstelperiode mentaal en fysiek aan? Mijn lichaam voelt nu al als dat van een oude bejaarde man. Zoals het voor mijn ziek zijn was gaat het nooit meer worden. Dat weet ik ook.

Stel.. ik doe de operatie wel. Het gaat helemaal mis en in het ergste geval kom ik er heel slecht uit. Kan ik niks meer. Dan rest er nog 1 ding en dan moet ik alles opgeven. Dan is het einde verhaal. Wil ik dat Milan aan doen? De mensen die om mij geven? Wil ik hun dat aan doen? Voor mij is het dan afgelopen en heb ik rust. Ik merk er niks van als het lampje uit is. Maar voor de mensen om mij heen gaat het dan pas echt beginnen. Wil ik dat? Ik weet het op dit moment echt niet. Soms denk ik wel dat het voor mij de makkelijkste weg is. Het is een keer klaar. Steeds maar blijven vechten kost zo ontzettend veel energie. Goedbedoelde adviezen zijn altijd welkom maar ik moet toch echt zelf de keuze maken. 

Prothese 

Ook is er nog een mogelijkheid met een andere prothese. Dit loopt momenteel in het UMCG. Daar zijn ze druk voor mij aan de slag om te kijken of er nog meer mogelijk is qua prothetiek. Of dat misschien een prothese in 2 delen een optie is. Doordat er in de afgelopen tijd veel is gebeurt zal mijn huidige prothese niet meer goed sluiten. 

Wat nu?

Voor nu ga ik eerst snel weer een gesprek aan met mijn hoofdbehandelaar en de psycholoog in het Antoni van Leeuwenhoek. Ook zal er binnenkort weer een controle plaatsvinden. Zoals het nu is is geen optie in elk geval. 

P.s. sorry voor de mensen dat ik niet altijd even snel reageer. Ik lees het allemaal maar soms heb ik even geen energie om te reageren. Excuses.

Liefs,
Henkie

Operatie komt eraan!

Nou lieve volgers, eindelijk maar toch weer eens een blog van mijn kant. Het heeft even geduurd doordat er simpelweg niks te melden was. Ik kan wel continu melden dat het niet goed gaat maar daar wordt het niet beter van.

Hoe gaat het?
Het gaat zoals ik in de intro meldde niet goed. Er gaan hier heel veel dingen veranderen.
Dagen duren lang. Heel lang. Ik wil graag weer doelen hebben. Uitdagingen waar ik naar toe kan leven. Ik wil mijn gezicht terug en niet zoals de foto hieronder met die lelijke pleister. Daar ben ik na 3 jaar wel klaar mee. Ik wil mijn sociale leven terug. IK WIL LEVEN IN PLAATS VAN OVERLEVEN!


Operatie
Ik ben vorige week dinsdag weer naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis geweest voor wederom een gesprek over een eventuele operatie. Na heel veel intensieve gesprekken met mijn hoofdbehandelaar, psycholoog en psychiater zijn we vorige week tot de conclusie gekomen dat de operatie er moet komen. Voor mij stond dit vanaf gesprek 1 al vast. Zoals ik nu leef kan ik het niet meer volhouden. Ook had ik vorige week al een gesprek met de verpleegkundigen van de afdeling waar ik kom te liggen. Het was een leuk gesprek. Het voelt echt als thuiskomen als ik in het AVL ben. Mijn tweede thuis.

Wat gaan ze doen?
Het gaat allereerst weer een hele grote ingreep worden met risico’s maar daar kom ik later op terug. Ze gaan een spier uit mijn rechterbovenbeen halen. Die gaan ze plaatsen in de wond zodat alles iets dichter weer gaat worden. Ook gaan ze proberen om de open wond iets kleiner te krijgen zodat straks een prothese beter gaat passen en ook beter gaat zitten. Ook hopen ze doormiddel van deze operatie dat het praten makkelijker gaat, drinken en eventueel het eten. 100 procent zekerheid heb je nooit, maar als je niks doet gaat het sowieso niet beter worden.
Ademhalen zal de eerste weken/maanden via een Canule gaan. Dit is afhankelijk van hoe snel de wond zicht geneest.

Risico’s
Helaas zitten aan deze operatie ook risico’s.

* Spier kan net als de vorige keer afgestoten worden. Dan is alles voor niks geweest.
* Hele reconstructie kan gaan verzakken waardoor je moeilijk kan eten en drinken en voornamelijk ademhalen in de eerste weken.
* Bovenlip kan afsterven.Deze reconstructie bieden ze normaal niet aan maar gezien mijn wensen en leeftijd durven ze dit risico te nemen.

Wat als? Ja goeie vraag. Als het mis gaat dan is het voor mij gewoon klaar. Ik wil en ik kan gewoon niet meer zo leven. Ik wil meer kwaliteit van leven, niet elke ochtend opstaan en hopen dat het weer snel avond is. Die tijden zijn geweest. Na ruim vier jaar ellende wil ik graag leven. Ik denk nu zelfs over dingen na waar ik niet over na moet denken. Ik heb zelfs voor mezelf al dingen op papier staan als het echt niet meer gaat. Klinkt heel gek, iemand van 33 jaar die zijn nummers heeft uitgezocht. Maar het zijn wel dingen waar je over na moet gaan denken. Deze nummers deel ik ook graag. Deze nummers helpen mij er momenteel ook echt doorheen.

Maar vooralsnog lieve mensen, hier ga ik niet vanuit. Ik ga vol vertrouwen de operatie in. Alles komt goed! Beloof ik jullie! Binnen nu en een jaar geniet ik weer van het leven. Sta ik weer op het voetbalveld, drink ik mijn biertje en loop ik weer mijn rondje. Maar het allerbelangrijkste.. ik zal weer een papa voor Milan zijn die leuke dingen met hem doet!


Datum van de operatie is nog niet bekend. Wel dat ze ermee bezig zijn en gaan plannen. Mocht ik een datum hebben en ik ben eraan toe dan deel ik dit uiteraard met jullie.

Dit was het voor nu. Mocht er weer iets te melden zijn wat een blog waard is komt er een nieuwe blog.

Liefs,
Henkie

#teamhenkie

Een blog van Henkie #10

Zo! Hier is dan weer eens een blog. Heb een aantal dingen te bespreken.

Hoe gaat het?

Het gaat hier redelijk. Het begint met de dag lastiger te worden. Het zit voor mijn gevoel ook nog niet echt mee. Die stomme pleister gaat mij tegenstaan, het beperkte eten en drinken. Niet leuk meer om het zo te moeten leven. Mede de mensen die mij continu na moeten kijken.

Maar daar gaat misschien verandering in komen. Althans dat is een grote wens. Hiervoor mag ik 16 november naar het AVL komen. Staan dan 2 lange gesprekken met mijn arts en met de psycholoog plus psychiater. Ik ben eigenlijk te nuchter voor psychologie maar de arts vindt het wel belangrijk en ik denk oprecht dat ik er ook wel iets aan ga hebben. We wachten rustig af. Ik ben al voor mezelf bezig om alles netjes op papier te krijgen zodat ik die dag niks vergeet. Dat ik onderweg naar huis ben en denk dit had ik ook willen bespreken. Het is geen garantie dat ze iets kunnen, maar ik hoop het wel. Anders is het voor mij gewoon klaar. Ik wil na ruim 3 jaar overleven weer kunnen leven.

Fysio

Ook begint de pijn in mijn nek weer op te spelen wat door trekt naar mijn (onder)rug. Hiervoor ben ik weer in behandeling bij de fysio(LOF). Heel blij met mijn fysio. De behandelingen doen mij goed en geven mij positieve energie dat het wel weer goed komt met mijn rug.

Door de pijn moest ik het hardlopen eventjes achter mij laten. Maar met mezelf afgesproken om minimaal indien mogelijk 1 keer in de week te gaan rennen. Vandaag een leuk rondje in fases gemaakt van 3,5 kilometer.

Scooter en auto

Zoals velen van jullie weten had ik een hele gave scooter waar ik lekker op tot rust kon komen als ik even niet lekker in mijn vel zat. Maar door mijn houding op de scooter gaat het gewoon heel veel pijn doen. Dan nog de regel dat je binnenkort een helm op moet heb ik besloten de scooter weg te doen. Het doet mij tot op de dag vandaag nog steeds heel veel pijn. Het was echt een afleiding voor mij.

Uiteindelijk heb ik wel besloten om er een kleine auto voor in de plaats te laten komen. Tot nu toe geen enkele spijt. Vele zullen denken waarom een tweede auto. Ik wil graag weer aan het werk, ik wil niet afhankelijk zijn van anderen, ik wil iets om mij heen hebben om lekker mee te knutselen maar het belangrijkste is toch wel dat ik iets voor de deur wil hebben dat wanneer ik mij niet fijn voel er op uit kan zonder na te denken van hoe ga ik dat doen. Oja, het is een Citroën C1 geworden. Bijna vergeten. Zie onderstaande foto.

Dit was weer eens sinds lange tijd een blog. Zodra ik meer nieuws heb en eraan toe ben zal ik jullie berichten! ❤️❤️

Bijkletsen met Henkie #2



Nou hier is er weer 1. Een blog van Henkie. Ik ga het onder andere hebben over het hardlopen, zaalvoetbal en hoe het nu gaat. Veel leesplezier lieve mensen.

Zaalvoetbal

Zo! Om de blog goed te beginnen. Ik heb een soort van angst overwonnen en ben een soort van op stap geweest. Ik ben vorige week bij zaalvoetbal gaan kijken en erna lekker de derde helft gaat vieren! Voor ik ziek werd deed ik het ook dus waarom nu niet meer? Die gedachte spookte heel lang door mijn hoofd. In de groep gegooid dat ik mocht ik mij goed voelen ik zou komen kijken. De reacties waren super. Ik besloot op de dag zelf om Niels te appen met de vraag om samen die kant op te gaan. Alleen die kant op gaan is toch nog een grote stap. Nu kon ik niet meer terug. Ik heb echt genoten en het was een super derde helft. Ondanks dat ik niet op een normale manier kan drinken toch de stap genomen en lekker een biertje gehad. Was even wennen om een biertje met een spuit te drinken. Maar heb echt genoten! 

Ik ben super goed opgevangen door iedereen. Super hoe iedereen mij heeft opgevangen. Stuk voor stuk toppers! Bedankt mannen! Inmiddels ben ik afgelopen vrijdag ook weer geweest. Ik heb de smaak te pakken. Ik kan wel steeds in huis zitten maar daar word ik niet gelukkig van. 

Hardlopen

Wat gaat het hardlopen de laatste tijd lekker. Ik begin echt mijn draai te vinden met de beperkingen die ik helaas bij mij draag. Waar ik 2,5 maand geleden mijn eerste 8-6-4….. liep met een gemiddelde van 6.27 per kilometer. Liep ik vanochtend na hard trainen en een flinke doorzettingsvermogen met een gemiddelde van 5.41 per kilometer. In de tussentijd heb ik ook mijn langste afstand flink opgeschroefd. Ruim 8 kilometer(om precies te zijn 8,2 kilometer) liep ik paar week geleden met ook een leuke gemiddelde van 6.09. Het voelt gewoon goed. Tijdens het lopen komt mijn hoofd helemaal tot rust. Gewoon weer zoals vroeger! Door het hardlopen sta ik ook steeds vroeger op. Wie zet nou zijn wekker in het weekend(6.15) om te gaan hardlopen? Nou ik dus. 

Hoe gaat het verder?

Nou op zich gaat het wel aardig. Tuurlijk, ik heb mijn mindere momenten. Het duurt mij soms nog te lang. Maar er zijn vooruitzichten op beterschap. Zo mag ik over 2 week weer voor mijn prothese richting het umcg. Mede door vakantie heeft het even stilgelegen. Wordt vervolgd!
Ik hoop dat ze operatief ook nog wat dingetjes kunnen doen zodat het eten en drinken makkelijker gaat worden.Dat zou mij alweer heel wat kwaliteit van leven opleveren. Dat is nu echt minimaal.
Verder heb ik komende week weer een scan in Amsterdam. Ik maak mij er niet meer druk om. Het gaat zoals het gaat. Je kan er zelf niks aan veranderen. Wat mijn gevoel erover is? Tja, normaal zegt mijn gevoel dat het goed is. Nu heb ik om bepaalde redenen mijn twijfels. Maar alles komt goed. Jullie zijn nog lang niet van mij af.

Bedankt voor het lezen van mijn blog. En onthoudt 1 ding: GENIETEN! Geniet van het leven. 

Liefs,

Henkie

Bijkletsen met Henkie #1

Nou hier ben ik weer. Doordat het mentaal niet je van het gaat heeft deze blog helaas even geduurd. Maar we gaan vrolijk door en blijven positief. Geniet van dag tot dag. Komen binnenkort nog een aantal leuke blogberichten aan waaronder “Het trike rijden met de CS-Riders” en “Hoe staat het ervoor met de prothese”.

Maar eerst het hardlopen. Ik had de eer om samen te trainen met Eric Helmantel. Ervaren hardloper hier in het noorden en een echte sportman. Wat heeft hij mij ver gebracht. Nog steeds ontzettend dankbaar voor. De eerste trainingen waren echt om te kijken waar sta ik nu en hoe gaan we dit aanpakken.

Hardlopen
Nou, het gaat beginnen. 10 mei staat mijn eerste training gepland. Besloten is om een rondje rondom Beatrixoord te lopen. Na een x aantal minuten even weer lopen en heel rustig weer van start. Ik liep hier 2,2 kilometer. Wat was dit een fijn gevoel. Dit gevoel heb ik jaren moeten missen. Nu kan ik echt niet meer zonder het lopen. Het maakt je hoofd leeg en je denkt even helemaal nergens aan.

De daaropvolgende trainingen gaan gewoon geleidelijk aan en steeds iets verder. Op den duur gaan we over op pyramideloopjes. Dat wil zeggen 1-2-3-4-3-2-1 met tussendoor 1 minuut pauze. Eind mei gaan we al over de 4 kilometer heen. Wie had dat ooit verwacht? Ik niet in elk geval. We gaan op den duur over naar 8-6-4-2-1 met 1 minuut rust tussendoor. Deze methode pas ik nu nog steeds veel toe en brengt mij echt heel ver.

Dan is het halverwege juni. We besluiten dat ik ook 1 training thuis ga doen. Dit gaat voor mijn gevoel minder dan in Haren. Een vertrouwde persoon naast mij die ziet wanneer het minder gaat is er niet. Heel erg wennen maar op den duur gaat het goed. 

Dan is het 8 juli. Mijn laatste training van Eric. We lopen een ronde van bijna 6 kilometer en met een gemiddelde snelheid van 6 minuten zijn we beiden heel tevreden. Als dank geef ik Eric nog een kleinigheidje met een persoonlijke brief. Nogmaals, wat een geweldige trainer om het hardlopen weer op te pakken. Een man die ik eeuwig dankbaar ben.

Wat is mijn doel?
Ik wil als doel echt nog een keer een halve marathon lopen. Naja rennen. Dit zal helaas nog wel even duren maar waar een wil is daar is een weg. En wat kan je op een weg? Juist, hardlopen!

Hoe gaat het verder met Henkie?
Nou Henkie voelt zich de laatste tijd niet super. De impact wat kanker met zich meebrengt valt heel zwaar. Het besef komt binnen en heb soms ook echt momenten dat het echt niet meer hoeft. Elke dag maar weer in huis zitten omdat je niet aan het werk kan. Elke dag maar weer zien te overleven. Het positieve is er een beetje af maar opgeven is geen optie! Ik hoop dat zodra mijn nieuwe prothese echt af is dat daar verandering in komt.

Tot de volgende blog lieve vriendjes!

Beatrixoord, jullie zijn geweldig!

De titel zegt het al. Beatrixoord zijn stuk voor stuk toppers! Vandaag was helaas alweer de laatste dag van het sporten. De fietstrainingen en het krachtgedeelte is vandaag afgerond. Het hardlopen met Eric(ik mag hem geen meneer noemen😜) gaat nog even door. Langs deze weg wil ik alle begeleiders bedanken. In het bijzonder Tobias en Ineke. Zij waren mijn begeleiders met het sporten. Stonden altijd klaar wanneer het nodig was. Evengoed de psycholoog, diëtiste. Komende week heb ik nog een afsluitende test om het helemaal af te ronden. En mijn passie het hardlopen gaat nog even door. Wat heeft dit traject mij ver gebracht. Maar wat heb ik nou allemaal gedaan? Jullie lezen het hieronder.

De groep

We trainden in een groep van maximaal 5 personen. We waren echt een groep ondanks dat ik niet echt duidelijk kon praten hebben we het heel gezellig gehad. Na de eerste training op de gang op elkaar wachten tot iedereen klaar was. Samen pauze houden. Echt heel leuk en tof dat ik met jullie mocht trainen. Toppers!

Fietstraining

We beginnen de dag 2 keer in de week met fietsen. Ik vond het in het begin nog best lastig en zwaar. Je begint als het ware op 0. Geleidelijk aan ging het fietsen steeds beter. Ik ben begonnen op 80 watt en uiteindelijk op 120 watt geëindigd. De dagen dat ik ging hardlopen werden de fietstrainingen iets lager gemaakt zodat ik niet alle energie al kwijt was aan het fietsen. Door het fietsen heb ik veel meer energie gekregen en gaat het fietsen buiten ook makkelijker. Ik fietste in het half uurtje tussen de 12 en 14 kilometer.

Krachttraining

Na de pauze was het 2 keer in de week tijd voor krachttraining. Ik ging verschillende oefeningen doen waaronder de leg press, push up en leg curl. Door de oefeningen steeds weer te halen werden de spieren in mijn armen en benen stapje voor stapje steeds sterker. Hierdoor kreeg ik meer kracht.

Hardlopen

Daarna het toetje! HARDLOPEN. 8 weken sporten was het tijd om weer te gaan hardlopen. Dit advies kreeg ik vooraf al van Harma(die ik ken via Instagram en ervaring ermee heeft). Tijdens het eerste tussentijds gesprek kwam Tobias hier ook mee. Echt super dat iedereen zo met mij meedenkt. De trainingen worden verzorgd door Eric(ervaren hardloper). De trainingen bouwen we rustig op. We zijn begonnen op een kleine 2 kilometer op een hele rustige tempo. Inmiddels zitten we op 4/4,5 kilometer op een redelijke tempo(zie onderstaande foto). Dit had ik nooit durven dromen dat dit ooit weer mogelijk zou zijn.

Foto na de laatste training. Gesloopt maar voldaan!

Voor nu staat dus nog een afsluitende test op het programma en het hardlopen gaat nog even door.

Hierbij wil ik nogmaals iedereen van Beatrixoord bedanken. Begeleiders maar ook zeker mijn sportgenoten. We waren als het ware 1 hecht team! Ik ga het ontzettend missen. Het was toch iedere keer iets waar ik naar uit keek.

Een kleine tegenslag

De titel zegt het al: een kleine tegenslag. Wat en hoe lees je in de blog. En sorry dat iedereen het in de blog moet lezen. Het kost mij momenteel heel veel energie om iedereen apart te berichten.

Afgelopen weken was ik continu niet fit en soms duizelig. Maar afgelopen vrijdagavond kreeg ik ineens pijn aan mijn litteken in mijn nek. Ook voelde ik mij niet helemaal lekker dus ben vroeg gaan slapen.

Zaterdag begon wat moeizaam en ging nog lekker gamen met Milan. Milan is helemaal dol op fifa geworden. Hij is er wel na 1 potje flauw van maar je ziet hem echt genieten. En als Milan geniet, geniet papa ook😍.

Tot ik mij halverwege de middag niet lekker voel en de bultjes in mijn nek echt veel dikker zijn geworden. Krijg het ijskoud en vanaf dat moment heb ik alleen nog maar in bed gelegen.

Zondag begint nog redelijk. Tot ik halverwege de middag gigantische hoofdpijn krijg, het koud krijg en de lap in mijn nek helemaal rood word. Dit was zaterdag ook al zo maar vanaf zondag was het heel heftig. Ook krijg ik er in de avond koorts bij. Ik besluit net te gaan slapen.

De volgende ochtend bellen we onmiddellijk de huisarts die in de middag langskomt en besluit gelijk contact te leggen met het umcg en Avl. De koorts was toen alweer flink naar beneden maar de lap bleef rood en alles eromheen deed pijn. Onze huisarts is trouwens een topper! Kwam onmiddellijk zodra het mogelijk was langs. Hij heeft geregeld dat ik dinsdag in Amsterdam een afspraak heb en mocht beginnen aan antibiotica.

Maandag op dinsdag duurde de nacht heel lang. Voelde mij echt goed ziek. We zijn op tijd richting Amsterdam gegaan waar we een afspraak hadden met mijn hoofdbehandelaar. Toch geweldig zo’n ziekenhuis. Je bent daar geen nummer maar een gezicht. Heel veel respect voor die mensen daar. Tijdens het gesprek zag de arts gelijk dat het een ontsteking was(hier kwam dus ook die koorts vandaan) en ging naar de oorzaak zoeken. Aan de binnenkant van de lap zat een plekje waar pus uit kwam. Hier is een kweek van genomen. Hier krijg ik donderdag(voor de meeste mensen die het lezen vandaag) waarschijnlijk uitslag van. Even weer een spannend moment.

Woensdag zakt de roodheid aan de lap alweer iets af en begin ik mij ook voorzichtig iets beter te voelen. Het is allemaal nog wel heel erg opgezet. Ik heb veel slechte momenten op een dag maar ook wel goede momenten. Hoop dat het deze lijn een beetje doortrekt.

Nogmaals sorry vrienden dat jullie het op deze manier moeten lezen. Maar als ik iedereen moet appen kost het zoveel energie. Dat heb ik momenteel niet zoveel.

Beatrixoord

Zoals velen  van jullie weten zit ik de laatste tijd niet heel goed in mijn vel. De bultjes in mijn nek, het vervelend kijken van mensen, hoe ik er zelf nu uit zie en het accepteren valt mij allemaal ontzettend zwaar. Ook het feit dat ik momenteel niet aan het werk ben. Hiervoor heb ik hulp ingeschakeld en afgelopen dinsdag had ik mijn eerste gesprekken bij Beatrixoord. Na goede verhalen van anderen en positieve gesprekken ben ik er klaar voor.



Intakegesprekken

Dinsdagochtend de eerste gesprekken bij Beatrixoord gehad. Allemaal hele positieve gesprekken en voel mij tien keer beter alleen al na de intakegesprekken. De mensen stralen rust uit, een luisterend oor en begrijpen wat ik bedoel. Ook heb ik twee testen gehad voor het sporten. Dit waren best pittige testen maar ze gingen allemaal goed. Komt ook doordat de basis er wel is. Woensdag volgde er een online voorlichting via beeldbellen. Hier werd alles duidelijk uitgelegd. Donderdag volgden nog een tweetal gesprekken. Te beginnen met de psycholoog. Ik loop toch tegen bepaalde dingen aan waar ik geen uitweg in kan vinden. Het gesprek voelde wederom heel goed aan. De gedachte dat ik het steeds zelf wel kan oplossen moet ik loslaten en hulp gaan accepteren. Alleen zoiets verwerken is onmogelijk. Ook had ik nog een gesprek met de ergotherapeut. Hier kwamen we tot de conclusie dat zij niks voor mij kon betekenen omdat waar zij voor is allemaal wel goed gaat.

Behandelplan

Vandaag heeft er ook een overleg over mij plaats gevonden. Hierin is naar voren gekomen dat ik hulp ga krijgen bij het fysieke gedeelte(sport), psychologische hulp, hulp van de arbeidsdeskundige en hulp van de logopedie om meer dingen uit te proberen qua eten en drinken. Na een tijdje kan ik mij ook aansluiten bij bureau sport om het hardlopen onder begeleiding weer op te pakken. Eerst maar eens werken aan de basis.

Arbeidsdeskundige

Uit alle gesprekken is naar voren gekomen dat de arbeidsdeskundige mij misschien verder kan helpen richting een baan. Hier heb ik komende woensdag een gesprek over. Ik wil gewoon weer een dagelijkse activiteit hebben. Tot mijn dood niet meer aan het werk kunnen is geen optie voor mij. Ik wil graag weer werken en dat gaat mij lukken ook.

Komende periode staat er ook weer een afspraak in Amsterdam op de planning. Hier heb ik weer controle en gaan ze ook de bultjes in mijn nek bekijken. Weer heel spannend maar komt aal goud. Hoop dat ik dan ook meer hoor over het vervolg qua operatie(s).

Ik ga er weer vol tegenaan toppers. Ik doe mijn best.

Foto gemaakt door familie Nap

Een blog van Henkie #9

Het heeft weer even geduurd maar hier is weer een blog van Henkie. Onder het genot van een LP met muziek van The Kelly Family schrijf ik deze blog.

Hoe gaat het?
Om gelijk maar met de deur in huis te vallen. Momenteel zit ik totaal niet lekker in mijn vel. Dat heeft meerdere oorzaken. Het accepteren van mezelf vind ik behoorlijk lastig. Het duurt mij gewoon allemaal te lang. Wanneer kan ik weer een beetje normaal drinken? Wanneer kan ik weer iets normaals eten? Kan het ooit nog? Ik heb er een hard hoofd in. Ik kan nog zo positief blijven maar ook de kleine stapjes vooruit zullen een keer stoppen. Wanneer? Hoe sta ik er dan voor? Ik weet het gewoon niet. Tuurlijk, zoals vroeger zal het nooit meer worden. Maar kan ik het accepteren hoe het straks zal zijn? Wat als leven overleven word? Ik weet het gewoon niet. Niemand weet hoe ik mij van binnen voel. Geloof mij, dat wil je ook niet!

Ook zijn er 4 week geleden 2 bultjes in mijn nek gevonden. Ik sta onder controle bij de arts en het is vrijwel zeker niets. Ze zitten heel los en voelen zacht aan. Maar het beïnvloedt toch je leven. Ze zitten er wel, ze gaan niet vanzelf weg. Elke ochtend voel ik in de hoop dat ze weg zijn. Helaas, ze gaan niet weg. Wat als het wel terug is? Wil ik nog een keer weer zo’n ingrijpende operatie? Voor mij is dat antwoord gewoon een nee. Dan is het gewoon uitstel van executie. Maar daar gaan we gewoon niet vanuit.

Wereldkankerdag
Vandaag, donderdag 4 februari is het wereldkankerdag. Een dag waar we met zijn allen even extra denken aan de mensen die aan het strijden zijn om te overleven. Zoals Tommy het vanochtend mooi heeft verwoord: “De kanker is weg maar toch ook niet. Het blijft altijd bij je. Zichtbaar en onzichtbaar”. Geen woord aan toe te voegen. Het beïnvloedt je hele leven.

Social Media
Ook heb ik mij een paar dagen teruggetrokken van Social Media. Helaas ben ik het wel nodig om mijn verhaal met jullie te delen. Maar echt… De verwensingen die 1 ieder krijgt toegewenst is niet normaal. Iemand voor van alles uitmaken van achter een schermpje. Mensen hebben niet door wat dat met iemand kan doen. Leven en laten leven mensen. Ik trek dat soort dingen heel erg aan en kan daar moeilijk mee omgaan. Daardoor zal ik minder snel reageren op social media. Ik zet facebook niet meer op mijn telefoon. Het is mij ontzettend goed bevallen. En het scheelt, want mijn telefoon gaat nu meer dan 2 dagen mee😊

Een gedicht. Geschreven door Michael. Een gedicht waar ik nog steeds kippenvel van krijg.

Een blog van Henkie #8

Welkom bij een nieuwe blog van Henkie. Ik heb inmiddels een scan gehad en heb ook al uitslag. Je leest het in mijn blog.

Maandag 7 december stond er een afspraak op de planning bij de tandarts in het UMCG. Hier gingen we weer verder met mijn prothese. Hij heeft weer een aantal aanpassingen gedaan aan mijn klos en de prothese. De prothese zit inmiddels iets beter en sluit bijna goed aan (met mondkapje zie je niet eens dat het een prothese is). Maar bij mijn lip nog niet en nu doet hij bij mijn kies ook nog eens pijn. Hiervoor heb ik binnenkort weer een afspraak in het UMCG.

Op vrijdag 11 december mochten we de lange reis naar Amsterdam weer maken. Mijn periodieke PET scan stond op de planning. Ik was lekker op tijd aan de beurt. Ik moest mij om half 8 melden. Om kwart voor 8 werd ik opgeroepen. Eerst kreeg ik een infuus en later kreeg ik radioactief glucose toegediend. Hiermee kunnen ze kwaadaardige cellen opsporen. Na het toedienen moest ik een uur in voorrust. Na die 60 minuten werd ik weer opgehaald voor de scan. Allemaal niet zo spannend. Het is helaas mijn zoveelste scan. Hier kom ik komende jaren niet vanaf. Aansluitend had ik een gesprek met de revalidatiearts. Aantal dingen mee besproken waaronder het werk weer op te pakken. Ze gaat in overleg met het uwv en de revalidatiearts in Groningen om te kijken of er iets mogelijk is. Ik hoop het echt, want van thuis zitten word ik niet gelukkig. Ik wil graag iets doen. Een doel hebben.

Vandaag mocht ik heen voor uitslag van de scan. De scan was goed. Er was wel wat activiteit in een speekselklier aan de andere kant maar dat was niks om ons zorgen over te maken. Over 3 maanden nieuwe controle. Mijn laatste operatie van oktober ook besproken met de chirurg. Ze zijn tevreden met het resultaat tot nu toe. Hier komt een vervolg op. Dan gaan ze het zoveel mogelijk uit dunnen wat mogelijk is. Dit zal pas over een half jaar zijn omdat het eerst goed moet herstellen.

Verder gaat het eigenlijk met ups en downs. Het accepteren hoe ik er nu uitzie valt ontzettend zwaar. Maar we blijven positief. Het kan alleen maar beter worden.

Voor de rest wil ik iedereen toch nog een goede kerst wensen en een goed uiteinde. Tot in 2021. Dan gaan we knallen😉